Dzīve ar šizofrēniju

Mans vārds ir Ofēlija. Man ir šizoafektīvie traucējumi.
Abi šie fakti pasaka vienlīdz daudz par mani, ja plašāks konteksts nav iespējams. Viens ir identifikators, otrs ir definējis tik lielu daļu manas dzīves, ka man šķiet pareizi to pasniegt kā otro faktu.

Tā nav pareizi. Slimībai nevajadzētu definēt tavu dzīvi. Taču ir tik lielas un visaptverošas slimības, ka no tā nevar izvairīties. Ir slimības, kas skar visus dzīves aspektus, visus mirkļus. Šī ir viena no tām.
Tā liek nepārtraukti kā multeņu alķīmiķim mērīt, pielāgot, saprast, fiksēt, un novērst. Nepārtraukti prātā notiek fona procesi, lai salāgotu slimības radītos grūtumus ar realitātes prasībām. Bieži izrādās, ka es nespēju visu kompensēt pilnībā, un tiek atņemta enerģija, kas ir nepieciešama rūpēm par sevi, radošajiem darbiem un atpūtai. Reti izrādās, ka netieku galā nemaz. Vēl retāk – viss izdodas un esmu produktīvs, laimīgs, neapgrūtināts cilvēks.

Šizoafektīvie traucējumi pēc būtības ir divas slimības vienā – šizofrēnija un depresija, vai bipolārie traucējumi (manā gadījumā).
Šizofrēnija ir elle tavā galvā. Šizoafektīvie traucējumi ir elle tavā galvā uz šūpolēm, kuras izraisa garastāvokļa svārstības. Un neaizmirsīsim, ka šo elli vienmēr var papildināt un izgreznot ar blakus diagnozēm, jo tā ir slimība, kas reti nāk viena.
Šoreiz es vairāk fokusēšos uz šizofrēnijas aspektu. Bipolāros traucējumus apskatīšu citā ierakstā, tāpēc galvenokārt šeit minēšu šizofrēniju, lai norādītu šīs slimības simptomu kopu, lai arī mana primārā diagnoze ir šizoafektīvie traucējumi (šizofrēnija+bipolārie traucējumi = šizoafektīvie traucējumi). Rakstīšu galvenokārt par personīgajām pieredzēm, jo tas ir tas, ko pazīstu, mans mērķis ir ļaut jums izprast cilvēcīgo. Pieredzi. To kāda ir dzīve ar šizofrēniju.

Šizofrēnijai ir divas simptomu kopas. Pozitīvie un negatīvie simptomi. Pozitīvie simptomi ir tādi kas realitātei kaut ko pieliek klāt. Negatīvie simptomi ir tādi, kas tai kaut ko atņem. Ir cilvēki, kas izceļ arī kognitīvos traucējumus, taču tos es  pieskaitu negatīvajiem simptomiem.
Pozitīvie simptomi sevī ietver halucinācijas, delūzijas jeb murgu idejas un paranoju. Tas nozīmē, ka šizofrēnijas iespaidā radušās lietas tiek uztvertas kā pilnīgi reālas, arī īsākās un pārspīlēti uzmācīgās. Šīs lietas bieži ietekmē paša cilvēka emocionālie stāvokļi,  ticējumi, traumas un dzīves tecējums. Piemēram, man nav reliģisku uzskatu, taču cilvēki, kuriem tie ir ļoti spēcīgi, bieži redz eņģeļus, dēmonus vai citus savas reliģijas simbolus. Bieži halucinācijās iekļauj ēnu cilvēkus vai balsis. Es pārsvarā redzu pūķus un mitoloģiskas būtnes, ar kurām uzaugu, dzīvojot ar tām kopā  grāmatās. Delūzijas jeb murgu idejas liek ticēt fantastiskām idejām, piemēram, sazvērestību teorijām, citplanētiešu iebrukumiem vai slepeniem plāniem. Paranoja bieži liek domāt par to, ka tiec vajāts, vai tavs privātums tiek pārkāpts, tai skaitā, lasot domas.
Tas viss tiek piedzīvots kā kaut kas pavisam īsts. Dažās situācijās ir iespējams atpazīt, ka tas viss ir šizofrēnijas radīts, citās – tas ir daudz grūtāk vai pat neiespējami. Līdz ar to vislabākā rīcība šādā situācijā ir nespēlēt līdzi rēgiem un murgu idejām, taču saprast, ka cilvēkam, kas to piedzīvo, tie ir pavisam īsti.
Kas tad ir halucinācijas? Tās ir brīži, kad kāda no maņām sāk uztvert lietas, kuru nav. Tas var notikt ar jebkuru no maņām, lai gan statistiski tās visbiežāk ir audio halucinācijas. Es visbiežāk esmu piedzīvojusi vizuālās halucinācijas, taču man ir bijušas arī visu maņu halucinācijas –  vairākās ar  ļoti spilgtām un izteiktām, kā arī 2 – 3 reizes ar visām maņām. Es smejos, ka tādā brīdī ir grūti uzvesties normāli. Par laimi tieši halucinācijas es spēju atšķirt no realitātes, attiecīgi es spēju par tām smieties, tās pat izbaudīt. Daudzās ir pūķi. Dažas ir skaistas. Vēl citas ir briesmīgas. Nedaudzas ir šausminošas, pretīgas, grūti pārvaramas. Taču kopumā ir gana daudz skaistā, par ko var runāt, ko var zīmēt un novērtēt. Konkrēti man tas nav smags simptoms, un es būtu patiesi laimīga, ja tas būtu vienīgais.
Man iet grūtāk ar delūziju un murgu ideju atpazīšanu. Esmu pavadījusi pāris nedēļas ar dievu sūtņa sajūtu, piedzīvojusi citplanētiešu invāziju, gadiem ticējusi, ka visi mani mīļie mani slepeni ienīst. Delūzijas ir situācijas, ticības, pārliecības, kas var pilnībā pārņemt prātu, padarot šīs domas par tavu realitāti. Tas, kam tieši tu tici, ir ļoti atkarīgs no personas, taču populāras ir sazvērestības teorijas, reliģioza rakstura pieredzējumi, tai skaitā pārdzimšanas un reinkarnācijas, vai drudžaini plāni, kuru grandiozums ir neapgāžams.
Un kā ar  it kā pazīstamo paranoju? Visbiežāk tā izpaužas kā bailes, ka tiec vajāts, tās var būt uzmācīgas, visaptverošas bailes no gandrīz jebkuras tēmas. Man pašai mēdz būt paranoja par to, ka mīļajiem kas notiks un es to ilgi nezināšu. Tā var notikt, taču fiksēšanās uz šīm bailēm, to uzmācīgums un radītā pārliecība ir tas, kas to padara par paranoju. Tā ne vienmēr nozīmē soļa pielikšanu vai korķa tāfeles ar sarkanu dziju. Tās var būt reālistiskas vai absurdas bailes, kas neatkarīgi no loģikas un pretargumentiem pārņem un nepamet.
Brīžus, kad uzliesmo pozitīvie simptomi, sauc par psihozi. Lai gan tā ir raksturīga tieši šizofrēnijai, psihoze var parādīties dažādām slimībām, pat pārāk spēcīga stresa vai bezmiega rezultātā. Ne visas psihozes norāda uz šizofrēniju, taču tās ir diagnostikas kritērijs šizofrēnijai. Epizodes laikā cilvēks var būt pavisam atrauts no realitātes, runāt muļķības vai uzvesties absurdos veidos, taču ir jāsaprot – lai cik amizanti un neloģiski tas izskatītos, cilvēkam psihozē tas viss ir īsts. Visi pārdzīvojumi, emocijas, pieredzētais – tā ir mūsu realitāte tajā brīdī, pat tad, ja tā nav objektīvā realitāte. Šādā brīdī smiekli vai asa šīs realitātes noliegšana var būt  postoša.
Negatīvo simptomu ir daudz vairāk, tie ir dažādāki un grūtāk skaidrojami. Kā lai atrod, izprot un izskaidro kaut ko, kā trūkst? Es mēģinu un mēģinu izskaidrot arī jums.
Negatīvie simptomi pārsvarā ietekmē funkcionēšanu fiziskā, kognitīvā un sociālā līmenī. Tas, kā es to varu mēģināt skaidrot, ir aicinot iedomāties, ka katrai darbībai ir nepieciešams savs motoriņš. Ir darbību un īpašību kopas, kas cilvēkam ar šizofrēniju sagādā grūtības – šajos gadījumos motoriņš nestrādā vai strādā ļoti slikti. Dažādos gadījumos būs dažādu simptomu kopu kombinācijas, ar dažādiem stiprumiem, saspēlēšanos starp simptomiem un to klātesamību. Pozitīvie simptomi mēdz būt nepatīkami un šausminoši, taču, ja godīgi, dzīvi daudz, daudz vairāk bojā negatīvie. Negatīvie simptomi sevī ietver nespēju uzturēt rutīnu, kārtību, higiēnu, izprast un sekot sociālajām normām, izjust prieku, baudu, emocijas, atrast iemeslus, lai darbotos, runātu, domātu, atrastu kognitīvos resursus, atcerētos, izprastu. Tieši nespēja ir lielākais ienaidnieks manās acīs, šajā garajā sarakstā, kas, visticamāk, nav izsmeļošs. Tieši šī nespēja ir tas, kas nogalina, dzen izmisumā un neļauj dzīvot normālu dzīvi. Tieši šī nespēja ir tas, kas diendienā ir reāli ir jāpārvar, lai varētu kaut aptuveni funkcionēt pasaulē, kura nav ne radīta, ne pielāgota tev, un kurā vien retais tevi izprot.
Internetā ir dažādas, taču nepietiekamas interpretācijas par to, kas tieši ir negatīvie simptomi un kā ar tiem tikt galā. Atšķirīgi viedokļi ir arī ārstiem. Daudzi atzīst, ka konkrētajā jomā ir pārāk maz vai pretrunīgi vērtējami pētījumi. Tādēļ šis raksts vispār, it īpaši šī daļa par negatīvajiem simptomiem atspoguļo manu viedokli un interpretāciju.
Negatīvie simptomi ir tas, kas padara šizofrēniju par elli. Nevis dēmoni un asinis kas pil no sienām, bet tieši nespēja. To var novērot no ārpuses, pat nezinot, kas ir negatīvie simptomi un kā tie izpaužas. Cilvēki ar šizofrēnijas grupas slimībām tiešām ir dīvaini. Mēs runājam, uzvedamies, ģērbjamies savādi, jau pēc manierēm var novērot, ka cilvēks ir atšķirīgs. Bieži šie cilvēki šķiet slinki, nevīžīgi, nerūpīgi. Tas izsauc nepatiku un naidu. Tas rada daudzas grūtības darba vidē, attiecībās ar apkārtējiem un ikdienas dzīvē. Ir grūti iegūt apkārtējo uzticību, cieņu un mīlestību, lai uzbūvētu savu ciemu, kas, manuprāt, ir galvenais ierocis cīņā ar šizofrēniju – nevis zāles, nevis ārsti, bet vide kas ir iekļaujoša, saprotoša un atbalstoša. Ikdiena, kurā kāds ir blakus, paceļ to, kas cilvēkam ar šizofrēniju ir neceļams, palīdz atcerēties un saprast lietas. Man ir ļoti paveicies, ka par spīti savdabīgumam, es labi komunicēju, līdz ar to organiski spēju atrast ciemu un pasniegties pretī pasaulei, taču tas tā nav visos gadījumos. Bieži pati slimība liek šķēršļus tās ārstēšanai, padarot cilvēku noslēgtu, savādu, klusu un nepieejamu.
Es pati visvairāk cīnos ar visām kārtības un higiēnas nespējām. Tajās reizēs, kad vispār pamanu nekārtību, reti to reģistrēju kā sliktu un labojamu. Pat ja to reģistrēju, vēl retāk spēju ar to kaut ko izdarīt (kaut vai nomest citur, prom no acīm). Duša pati par sevi ir milzīgs sarežģījums – ne tikai trūkst motoriņa, kas atgādina, aizdzen un liek to izdarīt, bet paralēli, ūdens skaņas, noslēgtās telpas un relaksācijas dēļ, ārā lien visu diagnožu simptomi pēc kārtas. Ja esmu viena, tas var būt piedzīvojums uz vairākām stundām, kura otrā pusē es attopos nesaziepējusies.
Grūti iet arī ar rutīnu. Precīzāk sakot, bez palīdzības un ārējiem stimuliem tā ir neiespējama. Esot viena, es kļūstu inerta, pazaudēju darbības sparu, pat atceroties darāmo, nespēju tam pieķerties. Par darbībām, kuras esmu veikusi simtiem, tūkstošiem reižu, vēl arvien ir sev jāatgādina un jāveic tās manuāli. Tam ne vienmēr pietiek spēka – gana daudz iekustināt to ierūsējušo, smago monstrozitāti, un kaut ko vēl izdarīt, paralēli cīnoties ar simptomātiku, nav viegli.
Mēdz gadīties, ka nespēju “sagremot”, padomāt vai parunāt – prātā vienkārši ir statiska skaņa, tukšums, un domas neraisās. Ir grūti koncentrēties, izsekot sarunām, jo prātā gluži vienkārši nekā nav. Domas radošais motoriņš negriežas. Var vien minēt, kad tas atkal pieslēgsies.

Manuprāt, balstoties uz lasītajiem pētījumiem un personīgo pieredzi, labākās zāles pret šizofrēniju ir savs ciems. Līdzcilvēki, kas tevi mīl, pieņem, nepieciešamības gadījumā aprūpē, vienlaicīgi saprotot, ka pretī ir pieaudzis cilvēks, kas ilgojas pēc neatkarības un veselības. Zāles šobrīd palīdz tikai pozitīvajiem simptomiem, un negatīvie simptomi īsti netiek ārstēti, vai tiek ārstēti ar depresijas metodiku. Esot kopā ar aktīvu atbalsta komandu, inertums rodas retāk, citi var palīdzēt iedarbināt motoriņus, parādās dzīvotprieks un vēlmes, un ir iespējams izdarīt lietas, kas esot vienam ir nepanesamas, lai arī cik lielas, mazas, svarīgas vai nesvarīgas tās būtu. Vieglāk ir pamanīt pirmās psihozes pazīmes un vēlāk ar to tikt galā.

Par spīti šī ieraksta drūmajai nokrāsai viss nav tikai un vienīgi slikti. Ar pareizām zālēm, atbalsta komandu un pielāgojumiem cilvēks ar šizofrēniju var droši dzīvot nost un dažreiz būt pat laimīgs, un tieši to es esmu apņēmusies darīt. Paralēli stāstot, kā tas ir. Man prātā  ir daudz tēmu. Par to, kā es ieslēdzu darba režīmu un uz noteiktiem laika nogriežņiem ignorēju vai maskēju slimību tiktāl, ka cilvēki nevar pateikt, ka man ir panikas lēkme vai nopietnas problēmas vispār. Par to, kāpēc tieši pūķi. Par bipolārajiem traucējumiem, obsesīvi kompulsīvajiem traucējumiem, trauksmi, panikas lēkmēm, psihozi. Par slimnīcām. Par jautājumiem, kurus tu droši drīksti uzdot.